カテゴリ:障害児育児( 7 )

つゆだくbeeper end

なんとか泣き止んだ!唾液で溺れるもんだから縦にしたり横にしたり試行錯誤中。
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眠いよぉでもなく、具合がよくない!そんな時の泣き声は大人の体力激しく奪う!

小児科あたりの医師や看護士さんってのはすげぇよね!

あの泣き声の中、集中出来るんだから、どの科より気長で多動のない人でないと業務にならんなぁ。。

泣く→体液つゆだく→吸引→泣く→吸いきれなかった痰を胃の残留物と共に吐き出す→驚いて泣く→吸引

エンドレスwwww

壊れたPCとプリンターが接続された様な状態でエラーのbeep音がマキシマムで鳴り続けてる感じww

うぉおお、排泄すんじゃねぇ!プリントすんな!紙詰まり起こすわ!やめとけ、PCの指令解除出来ないの!?

シャットダウンする前に止まれやぁあ!

位の勢いで朝からすでに五時です(爆)

今日はいつも以上にご機嫌斜め。

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海岸へ行って大量に拾ったわけでも、あまりのぐずり暴走に私の性癖が高まったワケでもありませんww

自力排泄が下からは困難らしく、お腹に力入るとまさかの上からリバース!

そっちはもういいし!やめておけ!誤嚥したら未来終わんぜ??

で、使用する分。

原因はこれだったのか少し落ち着いた模様。

一回beepったら他の事に気そらすのも困難で、あげよーがさげよーが

そんなもん知らん!私は泣く!

状態。落ち着きを少し取り戻してくれて、浣腸にこんなに感謝するなんて私の人生しれてるな、と、思いました。

えぇ、その程度です。

使ったら海へ返したいと思います(ぉい

え、海の生き物じゃないの、あれ。

と問いたい程に海にあるのはなんなの。


上のうるさ方が戻ってきたら飯の支度かぁあー!今日は不可能な予感……ご機嫌斜めだし。。

今は片手打ちですけど、さすがに炊飯は片手では……。

その前にトイレ行きたい!二時から我慢してるんですがパンパース貸してよ!とオショー様におねだりしてみようかと。

毎日忙しないですー。

30分番組を4回にわけて見るとか、30分で出来そうな製作はじめて早2日。

子育てってすげーね。ママに感謝ですわよ皆さん。時給換算したらいくらになるんだろ。

高級鳥ボーボーボボーじゃないの?この仕事。


松本社長&hacoちゃん、お祝いありがとうです!そしてボンボン様が10月で1歳との事、おめでとう~!

健康が一番の親孝行でもあり、その健康を望むのが一番に親ですなぁ。しみじみ。

みんな大きくなるのだよemoticon-0115-inlove.gif

ではでは、ここからがまた戦いなのでおいとま!またねー


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by guimauve-cafe | 2013-11-08 16:58 | 障害児育児

頑張りのれい子。

お久しぶりですー。

親子共々、慣れるべき事が沢山あって、なかなか更新追い付かず。

……つーかメールさえ返信出来ない状況である。片手プレイヤーの為、お許しを。
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さて、羽釜のまち子の友達であるスーパーおひつのれい子。

20合も待機出来ちゃう包容力のあるれい子ですが、飯なんか楽しむ暇あるかぁ~!

というわけで。

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器具消毒に頑張って頂いております!

これは使える!れい子の働きっぷりには頭下がるね、マジで。

二重構造なのがまた、水切りにも特化して最高!

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注入にはこの様なボトルが必要なわけでして。

この状態は中身を消毒しているところ。チューブとか。

サイズ的には子牛か!みたいなサイズなので、ほ乳瓶を何とかする、みたいにはどうしてもいかないわけで。


んでもって昨日、退院後初の検診でして。

体重は4.5(生後4ヶ月)と横ばいですが、吸引しながらだとお口で何とか100mlまではいける様になり

体重よりもそっちのがだいじだから、よしとしようとの事で。

頑張るねぇ~!と褒められたわよ。

ここは理解力よりも観察力だわね。

鼻と痰が排泄できないわ、ごっくんもできないわで、溜まる一方なので手を変え品を変え

泣かさない事に徹するしかないww

つわけで、起きてる間はずーっとお相手。

普通ならこんな事してたら気が触れるwwww

初めから触れてるも同然なので、乗り切ってるが(爆)

どんな感じかと言うとー。機嫌のいい時なんてのはほぼなくて、一般的に酷い風邪を

ひかせた時のぐずりがデフォルト。

ニ、三日でも容赦なく泣かれると親はごっつ疲労感ですけども。それが無期限で不機嫌ですんでw

なのでちょっとでもニコッとしてくれると『笑ってる~!』と家族全員ホッとするというw

仕事の方はとりあえずマスクだけでも本当に時間さいて何とかせにゃー、季節柄

よく尋ねられるので。

まあまあ!ぼちぼち何とかやります!

来年の10月の件もあるし!これは告知できる段階で、また。

(後は時間のみって感じか)

とにかく腐らずやる。心が死なない、これが一番なのですよ!何事も!

ではでは!

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by guimauve-cafe | 2013-11-07 13:21 | 障害児育児

一筋縄で亀甲縛り(どんなタイトルw

おぅ……これは思った以上に大変だぞ。。

身体がなかなか悲鳴あげとるので、バンテリンプレイすんぜ。

もうヌラヌラでいいじゃない!


昨日、集英社の人気者、漫画家兼イラストレーターの松田シロ先生からお祝い頂くemoticon-0152-heart.gif

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包装紙みてドンズバなとこついて来るは、さすがシロ先生w

と、喜びのタホル。暮らしの手帖、やべぇwww超嬉しい!

私のような昭和プレイヤーにはこのレトロ感がたまらんわぁ~。

モフモフしちゃうよぉお!


さて、育児。

やっぱり何だか(神経の問題)筋肉のこわばりみたいな物がつよく、脳性麻痺のある子は

反り返り半端ないとよく聞くが……

うまい具合に身体のバランスを調整出来ないらしく、平面に置かれると泣くので

ほぼ24時間勤務。

私の肩の左側に見たことない様なコブが出来る始末。

手術後にたーんとロキソニン貰ったのがあるから心配ないが、睡眠不足も祟り、半端ねぇ疲れがww

普通の子育てでも大仕事だと思ってた頃の私、サヨウナラ。

あんなもんはまだ可愛いもんであり、自分甘い、スイーツ!を思い知ったので精進するぁー。

泣くと嚥下障害の為に吸引となるので、可哀想でねぇ……。しんどいんだぞーアレ。

鼻詰まりで耳鼻科でされる可愛らしいのとは違い、鼻からのど裏辺りまでチューブ差し込むから

おえー!なる→ミルク注入前後のタイミング、とか色々あり、

それ以外にも器具消毒や準備やらもあり、ここに他の子の世話だの、家事だの被さる

そういう状況。片手で無双!散切り状態で家事なんかはもう適当な事になっとりますが。。

そんでも嫌気さす!とか、イラつく!とかあってはいけない事なので、自制心の為に

10分だけあけば、編み物する!とか、音楽聞く!とかしてて、

やべぇ私、大人!

と割とこなせてんじゃん、やりゃあ出来てんじゃん、となかなか嬉しくなってしまい

普通放り投げたいとこが逆に幸せ!とか、根っからの奴隷体質かもしらんwww

と一人ヘラヘラしております。

この程度のしんどさならば、本人の辛さ考えると10にも満たないんだろーな。

肩ギンギンで中途半端なレトロ感ある肩パッド野郎になるのだけは嫌だがw

自分の時間、トータルしても睡眠以外は1時間程度かな~でも満ちてるので多分あれだ

量より質の問題だあね、これは。


ただ何かとやっぱり協力も必要で、パパの生産量がくんと落としてしまってるのが

出来てない嫁炸裂ですがww

可愛い子どもの為だ!しばらくは目を瞑れ!!

とはいえ、お待ち頂いてるお客様には関係ないし申し訳ないので、私も出来る限り

努力してこうと思っている所存。

ご迷惑おかけ致しますが、慣れるまで少し時間頂けると幸いです!

では育児に戻る!またね!

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by guimauve-cafe | 2013-10-25 11:28 | 障害児育児

色んな初めてと感謝を込めて

21日午後、晴れて退院!!よく頑張った!おめでとう!
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今回の入院先は6B病棟(小児科)でしたが、私自身がお世話になっていたのは

お隣の6A(産科・婦人科)だったので帰りに覗く。

そもそも子宮破裂なんか起こすと命なんぞねぇと思え!みたいなとこが、母子ともに

無事退院まで漕ぎ着けるんだから、それはそれはもう手厚く!おめでとうの嵐でしてww

写真まで撮って頂いて飾って頂いたりして!本当にどの病棟でもよくして頂き

申し訳ない程でしたわな。。

最後にずっとオショー様がお世話になった5FのNICUを覗く。面会用の窓から覗くと

看護士さん達キャーキャー言いながら喜んでくれてemoticon-0152-heart.gif

『最後に抱っこさせて~!外来きたら顔見せに来てよぉお!』

この言葉と自然に抱っこな感じに帰りの車ん中でパパ、泣いてたわ。

眼鏡あげて涙拭ってた。

『やっぱりああいう仕事は女性ありきだなぁ。あんな自然な感じで抱っこさせてって

男性スタッフだったらなかなか言えんぞー。女性はすげーわ。愛がある』

と男泣き。

あそこで頑張るみんな、早く元気になって帰れるといいなぁ、FBだったらいいね何万回でも押すわw

とおうちへ。

……が、高速乗ってハプニング!!

オショー様、全てが初めてな物で、車?なにそれこわい…家?どこそここわい…

とギャン泣きえんえん丸。もうすごい。

SA寄っては吸引、吸引。ひきつけ起こして死ぬんでは、な状態に付き、病院~家

なんと五時間wwwww旅行か!長いわ!


何とか到着するもどこここコワい…死ぬの?なベソ。

普通なら、いつまで泣いとんじゃい!だけど、子どもが泣くってのはあんなにも

有り難い事で

それでいて嬉しい事なのだなぁと心底感じつつ

いやしかし、あなた泣くと吸引せねばですから泣き止みたまへ!な複雑さであったww

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沐浴にしようかと思ったんだけど、あんまりに不安そうだからもうパパが一緒に入る

と風呂へ。お前、ただ一緒に入りたいだけちゃうんか!思ったがww

それでも裸の付き合いとはよく言ったもんで、ある程度落ち着きをとり戻す。

子ども達は、やれお洋服着させたいだの、遊んでやるだの、全員テンションが

おかしな事になってた1日でした。


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普段ならいつまでも寝てるダメな姉たち、いつもより早起きし、一目散にオショー様のもとへ。

『今日もう休む!休んで1日世話する』

やめろ、さっさと行け!みたいなww

てんやわんやですが無事、全員、揃いました。とってもとっても、本当に良かった。

あんだけ泣かれたら普通ならぐったりですがw

それってとっても幸せな事なので、子育て中の皆様は是非、再確認どーぞ!


そして……

姉たちも登園しオショー様も無事に落ち着いて昼間ゆっくりねんねできるわね!

なんて思っていたら敵がまだいたわw

10分に一回、作業場からベッドに来るのがwww

『寝てる~!』とか

『まだ起きない~!』とか

うるせぇ、お前、仕事しろやwwwwと。

夕方からは膝に乗せて仕事してるしw

しまいに接客、赤ちゃん抱っこしながらするとかワロタwww

しばらく営業がおかしな状態で続きそうですが、どうか温かい目で見守って下さると

幸いですemoticon-0155-flower.gif

応援して下さった皆様、支えて下さった病院の方々

心より本当にどうもありがとうございました!!!

愛をこめて!emoticon-0152-heart.gifemoticon-0152-heart.gif
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by guimauve-cafe | 2013-10-23 03:45 | 障害児育児

それは退院の為の入院です

久しく更新~!今日、寒いわぁ……。

日本、なんかエラい事になっとりますなぁ。大雨洪水、竜巻、更に地震てemoticon-0106-crying.gif

皆さん充分すぎる程、備えて過ごしてね!


ハァ、さてさて。

私も身体は元気なんですが、月またぎした為に入院費が高額医療費制度では賄われず

いっぺんぶち込めやー!3ヶ月後に返還してやっからよ!

と、お金の塊が必要で、全部ぜーんぶ止まってました。ネットワーク費より光熱費のが先だわな。


で、やっと開通したら今度はまたも入院!(予定は未定)

こればかりは入院日も退院日も予定は未定emoticon-0101-sadsmile.gif

……という事をちょっぴしtweetいたしましたらば「具合悪いのですか?」と多方面から

ご心配頂きまして。140字で伝えるの難しいわ!とw

今回は退院の為の入院なのであります!

そうです、我が家の新顔が戻ってこれそうなのですが!

在宅ケア&救命実習などなどがあり、看護側が課題をクリアせねば退院の目処がたたん

と同時に迎える準備なしで入院できぬ、などなどでして。

機材搬入だのベビー家具だのの準備いるし(ベッド廃棄すんぢゃなかった…)


ベビーベッド、上の嬢の時は一人目だから用意したんだけど、結局使わなくって二人目も

必要ないわ~邪魔ですしおすし、と処分。

A型ベビーカーも利用頻度すくねぇ、アンブレラタイプで充分!

処分ですしおすし、で

まさかのここでか!

な感じでして。この散財状態でかwムナシィ。

それらが整ったり、ケアワーカーさんとの話し合いを終えてからお迎え入院、と。

退院は私のやる気次第。すでに物忘れが病的で頭に腫瘍疑うレベルなのに自信ないわぁ~…

精神的なもんなんだろうか……将来的にはアルツだろーな感たっかい。

やるしかないからやるけども!なさねばならぬはあるけども!

なせばなるかどうかも未定www


というわけで、昨日は唯一こっちで出来たママ友さんのHさんと入院まえランチemoticon-0115-inlove.gif

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楽しくて時間あっと言う間!

ここからは外出も厳しくなりそうだからぬ~。

29日は運動会らしいんだけど、私いけないかもだハ……。

全てに申し訳なく、更に何これwww娘の介護終わったら次うえの介護きそう何これwww

みたいな目先の楽しさそがれ感プラス老け感などを感じつつ……

仕事も再開!靴下二重ばきで頑張るわ、本当に今日、寒い!

ではではまたねー。災害には充分な備えをよろしくー!

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by guimauve-cafe | 2013-09-04 11:32 | 障害児育児

家族の形

色々忙しいです、頭が!

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写真は作業場の壁面。パパはこれらを眺めながらひたすら頑張ってるぉ!

身体は相変わらず。だから身体はそんなにも忙しくはない…が、考える事が山程あり、

更に頭痛も酷く ! 輸血の薬害ヤコピィでも発症したんか思う程、頭痛、酷いわ…。

( 輸血適応の検査は10月にもう予約済 )

ここから2・3日に一度、店営業後にNICUへ行くのですが片道1時間30分なのですよ…。

ちょっとした小旅行なわけです、もう。パパがくたばったら困るのでヘルス面BU強化ちう。

彼がくたばったら、一家崩壊!! 貯金…??そんなもんねーよ! (鬱the働けど働けど)

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ちびちゃんがー起きているー!!

「 だぁれ?? 」 な顔。通常なら、パパとママとその他家族と生活を供に出来るので

この人はパパ、この人はママ…と感覚で解るんだろうけど、目が覚めたら病院でずーっと

入院したっきりでたまに会いに行く形となる『親』の存在は彼女にとったら不思議であり

『親』にとると、超寂しい&悲しい…。忘れられないように時間があけば、重い身体を

ひきずってでも小旅行状態なのであるが。

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大きな声で泣く様になった!!泣くだけで嬉しいとか、異常www

普通なら 「 うるせーよ ! 」 とか 「 もう ! 何が不満なのー(涙) 」 であるが

それさえ有難い自然の摂理 ! こういう気持ちは大切。忘れちゃいけないよ。

自我があるから泣くのであって、健康だから泣き声が出るのであって、泣くたびに無呼吸だの

吸引だので走り回られる、慌しくなる、は、「一瞬先の闇」を尽く感じる。ヒヤヒヤする。

だから嫌な顔しないで、出来る限りは付き合ってあげて欲しいと思う。

( 確かに子どもの泣き声というのは疲れるものだが!!子育てに負けないでー! )

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家族初面会@8/4

予防接種を全て終えきらないとNICU内には入れず、窓際に移動するのも

心拍モニターからはずしてしまうのは懸念された為、面会用の窓の存在が遠くて遠くて。。

やっと許可が出て、少しの間なら窓際に、と初めての面会。

下のチビ 「 かわいい ? 」 と聞いたら 「 うれしい ! 」 だってー。

嬉しい、の言葉に、涙が出そうになった。あかんな、歳とると、涙腺が破壊。

早くとんとんしたいなー、とか、おんぶしてあげるんでぇ~、とか。

可愛いという言葉より先に、嬉しいが口をつくって、言葉のチョイスが美しい。

素直って多分そういう事なんだろう。

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で、何がそんなに考え事で頭忙しいって…

医師とも相談中であるが、帰宅するとなると、もしかしたら、大きな機材が沢山ついてやってくる

かも、という部分の検討( これは医師も検討中。 )と、そうなった場合はやっぱり

在宅ケアの件とかも色々あるし、万が一を考えるとやっぱり 「 遠い 」 のはネック。

第一にその辺り。頭、痛い…。でも早くするなら早くせねば、上の嬢が来年小学校だし。

大人2人、あーでもないこーでもない、と、色々と検討中。

別居して私が病院の傍にあの子と暮らすってのもありなのかどうか考えたが……

そうすると他の2人の精神面やらがないがしろ&いざとなっても私、免許ないわ ! という。

後はー6日から経管実習はじまるんだけど…手引きに

『 嫌がる場合はタオルなどで手を身体に固定し 』 

必要だからって…私にそんなマネ、できんの ? どーなの ?? その内、人って慣れるの ?

馬鹿なの死ぬの、的な、なにか。

その他は自分の身体の変化に追いつく事だとか、それに至った経緯の決着とか、

仕事いつから再開するかとか、今やっても家の中でるだけだしなー、移動が先なの ? とか

なんか色々、忙しいのです。

ひとつひとつ、だねー。ロキソかじってがんばりますー。

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by guimauve-cafe | 2013-08-05 16:52 | 障害児育児

パパとお風呂☆

23日、パパが初めての入浴にチャレンジしたよ~emoticon-0115-inlove.gif

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オドオド。パパ、キョドリすぎ……ww が、キョドリもする。まず、首の角度が怖い !

仰向け自体、この人、長時間は危険ですから ! 気道の問題で呼吸、浅くなる。

「 詰む前に早く、早く ! 」 とか外野なのにやかましい私。

ママはなさらないんですか、と尋ねられたが…あなた、私はまだ立ってるのがやっとですよ。

なんせ下半身に力が入らない。そんな状態では無理だろーww

腹筋使ったら傷開くわ (まだ汁出てるし! マイクロボアテープを突き抜ける勢い。デロデロ

しかし…こんなにキョドッてるのに気持ちいいらしくて、寝る。大物すぎる。

普通あんなキョドられたら、入れられる方が不安になるはず。

…反射が鈍いってのはある意味、その環境にすっと馴染めるから逆にいいのかもしんない。

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キョドってたパパ、慣れて来た。 

「 気持ちいいでちゅね~emoticon-0152-heart.gif 」のパパの言葉に周囲の反応は多分

「 そんなイカツさでその言葉遣いは気持ち悪いでちゅね~emoticon-0152-heart.gif 」 だと思ふ。

「 そぉかそぉか~気持ちいいかぁ~良かったねぇ、いいねぇ~ 」 と誰と会話してんだよと

ツッコミもなく、微笑ましく見守って頂ける事に感謝。周囲の優しさに感謝w

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でも本当に気持ち良さそうに眠っているのであった。

先生が途中でいらしたのだが 「 あ、寝てる ! この時間また寝てる ! 夜騒ぐなぁ~これは 」

との事ww 昼にぐうすか、夜に活動、我が家定番のアレです。

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お顔も綺麗に。

背中洗う時に前のめりにさせてひっくり返すんだけど、本当に怖くて( 呼吸が! )

マジでむりむり、もうやめよーやめよー ! とか、ギャアスカ騒ぎながら無事終了ww

頭は洗ったらすぐに水分をふいて水につけないで ! とか( 体温機能調節がうまくいかないから )

普通の沐浴とは違う課題が沢山あって、こっえーこっちが心臓止まる ! とか

なんかそんな感じの たかが沐浴・されど沐浴。ヒヤヒヤww

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ぐっすりだわなぁ~。ミトンは経管ひっぱるからかと思ったら、ちょっと手足への血流が

悪くなりやすくて冷たくなりがちだから、との事。

スポッとはずれてしまわないように、サージカルテープで手首止めてあるw

調整の効くもの、作った方が良さそうだわね。自分の仕事を一切忘れておったわ。


その後、MRIの結果をきく。

そりゃそりゃ目を背けたくなるような現実。

1日5分とか言いながら、2日間、涙フェス開催したった !

けどねぇ…

ここで終われるわけねーぢゃん !

終わらせてやらない。ほら、私、意地悪だからw 空に向かって中指立てる !

『 覚えとけこの野郎 ! ただでは終わらせんぞ~ ! やる事やってから死ぬわ ! 』

です。だからまあ、今日からまた笑顔。こんな苦しみは人生に必要ないと思うので

みなさんはみなさんで幸せな日々をお過ごし下さい、それを願います。

FBで絡んでくれる皆様、皆様が見せてくれる日常は、私にとって、今の心の窓。

いけない場所、出来ない事、その様々が、変化を知らせてくれて、心強い。


人は人、私は私。自分だけが何故こんなに辛い思いを…と羨みもしなければ嫉妬もしない。

なぜならこれが私の現実だから。悔しいけどね、これが現実。

それから、羨みも嫉妬もしないでいる一番の秘訣は 「 思いやること 」

思いやる事で、どんな状況にいても周りの幸せを心から喜べる、そういう人間でいなきゃ

負けるよ。人に負けるのはいい。ただ、自分にだけは、負けたくない。善も悪も、自分にあるから。

罪の意識からも背徳感からも逃れられなくなるその前に。戦うなら自分自身と、だ。

まっすぐ立てよ、私 !



何が悲しい? と訊かれたって 何も哀しんでなどいないさ
丁度太陽が去っただけだろう
微かな希望と裏腹に極当たり前の白けきった 夕日を迎えた

by 東京事変--落日

…victorはすげーね。ヘッドフォンの音、半端なくいい。落ちるようなピアノが泣かすが…

「 さぁもう笑うよ 」 です。


この曲きいてると「風と共に去りぬ」の最後、スカーレットオハラの絶望に負けない

後姿が見えるのですが。目を細め空を見上げるのだろうなぁっていう。

その昔、その力強さの背中を君にみる、とある人に言われた事がある。

それがきっと、私なんであろうなぁ。

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by guimauve-cafe | 2013-07-25 16:12 | 障害児育児


岡山県真庭市在住中。日々の徒然・お裁縫・子育てetc… 「つばめ堂」としての製作日記も載せてます。管理人@槐(エンジュ)


by 槐(えんじゅ)

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