カテゴリ:子供達( 67 )

モノゴト。

やっと決定致しました!

16日から付き添いで入院です!

何の体調変化もなく過ごせる様であれば退院の目処は20日。

と言う訳でして数日バタバタしておりました012.gif

万が一の時の為に即時対応して頂けそうな病院に相談に出向いたりと。

ぶっちゃけ病院なんて場所には『診察』以外、用事ないので『相談』なんて事が初めてで

しかも今回は本人不在の状態で話のみだから、どーしたらいいのだwと思いつつでしたけど

NICUの先生と提携して頂く流れで、何とか。

何とかなるっつったら何とかする努力をしてこそだけど、それなりに何とかなって行く様子に

根拠のない安心を得たりして。

希望的観測のなにものでもないんだけど、案外何とかなってくのかもな……と。


こんな事は絶対に。絶対に考えてはいけないことなんだけど……‥

不確定な状態で自分の気持ちを口にすると脆く崩れるであろうという考えも、彼女を見守る傍ら

同時に存在していて、ずっと揺れてた。

『果たして私は助けたつもりで産み出して、とても残酷な事をしてしまったのではないか。
いっそあの時に……』

これから歩む道を不憫だと感じるからこそ生まれる邪な考え。

でも日がたつにつれて、何とかなるかも!

あれだけ頑張れてるし、私なんぞ何も頑張っちゃないけど生きられちゃってるし

まぁまぁぼちぼち、何とかなるかも!

と思えたりして来て、協力して頂いたり親身になって頂いたり色々が絡まって束になって

ああ、何かなんとかなるのかも……という

お前他力本願すぎんだろ!人の優しさに便乗しすぎ!wwみたいなとこもあるけどw

皆さんのおかげで邪な思考がどこかへ行ったぽいよ??


最強にアシストしていこう!ってのを決意する事は当たり前の事だろうし、

だからスゴイ、だから頑張ってる、私エラい立派、とか

他人から褒められるような話ではないんだけどね

『いや、これで善かったんだと思う!何とかなるし何とかしてく!善かった事に変えてく!』

と不確定から確定へシフト出来た事はとても良かったと思ってる

&皆さんのおかげ053.gif

人生の中で体験しなかった事はほぼない、を、まだ半世紀回らない内に体験出来たし

きっと、こんな結果で悔しいけど!私自身は恵まれてるわね。

後少しで最後の家族が戻ってくる!興奮!!

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9月終わりは運動会でした。

あの人お腹大きかったのに赤ちゃん連れてないよね、とか、根掘り葉掘り的な視線も嫌で

園には全く顔出してなかったんだけど、運動会は行った!

先に出発したパパとチビ達。

お姉ちゃん、出かけに一言

『今日ママ来てくれんの、嬉しい!

元気に動き回れるのん自分らしかおらんけぇ、赤ちゃんの分も頑張ってくる!

行って来まーす!』

と大人な発言。泣いた。涙腺崩壊ww

いつのまにやらチビ達も大人になって、さらには思いやり発言を。

……心に負荷かけて言わせているのでなければいいがw

生き方だとか考えだとか、感じて大きく育ってくれて、本当、嬉しかったわ母は。

数日、物事は進んでくんだなぁ~と実感した日々の連続でした。

これからも、だからどうした!と歩んでいくです053.gif

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by guimauve-cafe | 2013-10-05 01:33 | 子供達

『 長文、失礼致します。 』

昨日は…生きた心地のしない、そんな1日であった。。

お店のお客さんには悪いが午前中は休業し、NICUへ。

向かう途中、パパがコンビニに止まっているキャンピングカーをみて

『 みんなが元気になって、みんな揃ったら、あんなん乗ってキャンプ行きたいなー… 』 と

呟いていた。いつもなら、ケッどこにそんな金が ! みたいな話も、みんな元気になったらって

響きにFBだったら 『 いいね 』 100回押すわ ! と思ったりした。

NICUに到着したら、先日お伝えした通りに自発呼吸も出来るようになり保育器へ移動

しておったオチビさん。

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保育器に移ってもうつぶせ寝は継続中。

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いつも寝ているので起きてよー、起きてよー、と無駄に起こそうとするパパw

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沢山繋がってた管もとれて極めてシンプルな形態に進化していた事は非常に

喜ばしく、もう帰る寸前までは天国であった。

そろそろおいとましようかしら、等と思っていたら、主治医の先生がいらっしゃる。

ここからが地獄であった。

自発呼吸も出来るようになった事だし、午後からMRIの検査に出すとの事。

例えば腕を怪我したとしてMRIを撮るとどういう事が解るか。正常な筋肉と傷んだ筋肉の

違いを知る事が出来る、そのようにして脳をMRI撮影する事により、どれだけのダメージを

喰らったか、
が、わかるとの話。そしてその後…この語尾に来た 『ただ』

ただMRIは動くと撮影できない、だから眠たくなるお薬を使う、そこで問題となるのは

普通の人間でも睡眠薬を使うと脳の活動を抑制する=当然呼吸への指令も浅くなる

万全を期して検査には望むが、浅くなった場合、呼吸用の管の再挿管も有り得なくはない

一度はずしてまたつけるとなると、それはなかなか取り辛い

との事。

やめてください、とでも言うべきなのか ?

そんな危険おかしてまで検査なんてしないでもいいでしょ ! とか、言えばいいの ?

何にも言えず、夫婦して、はぁ…ハァ~………と、聞くしかなく、それだけで呼吸が浅くなる、

そんな説明であった。

後は上が向けるかどうか。うつぶせであれば呼吸はスムーズだが上を向くとどうしても

気道が狭まるので、色々と問題があるのですが、との事。

心の中では 『 もうじゃあしないでいいじゃん ! どーしてそんな… 』 なわけですよ。

ただ生まれてきただけで、通常ならそれはもうフクフクと乳を飲み、すやすやと眠り…

なのにどうして ! 生きて欲しいと願うのは親のエゴなのか、どうなんだ、神よ私は貴様を

冒涜する ! いい加減にしろよバカ野郎、と首根っこ掴んで引きずり回したい衝動に

駆られる。 


ついで、状態の話がある。

ゴックンする能力が低いらしい。確かにカニさんのように口元が泡だらけ。。

唾が飲み込めない=自力で乳を飲むことは難しいのではないかと思われる、との話。

それもこれから挑戦していくが、無理であればチューブ継続、との事。


『 もし…もし退院となって、その状態だとしたら、吸引とかしてあげるべきなんですか 』

と聞いたら、チューブはいれっぱなしになるので時間になったらどれだけを、というように

との事。悪いがこちらが泡をふきたい。


大きくなって、助けて欲しいだなんて頼まなかった、と言われたら、私は善い事をしましたとは

言えないし思えない、そんなレベルの話。ただ救いとしては、生きようとして頑張っている命を

ミスミス見捨てるバカがどこにいるんだ、というのも、確か。

人の為というのは非常に難しい。愛があればあっただけ、それは選択が困難となる問題。

脳死判定を受けたときの尊厳死というのはここに問題と苦悩があるのだろう。


次に会いにいけそうなのは日曜日。

日曜日に再挿管喰らってたら、もう、ぐうの音も出ない。

あげたりさげたり、登らされたり叩き落されたり、そんな毎日。

…こう、フラットにいけないもんかね?


車にのるときに

『 何が ! 汝敵を愛せだ ! ふざけんじゃねぇバカ 』 と思いっきり扉を閉めたら

もうそこには、不安と悲しみしかなく。パパもなんか、いつもみたいに大丈夫とは言ってくれないし

あの日わたしごと八つ裂きにされりゃ良かったんだ、見るに耐えない、と涙が出てくるんだわ

もう何か1日からの日常返してくれよと叫びたいんだわ、で、イライラトゲトゲ。


パパはこういう時、力なく、優しくするしかなくて、帰りにご飯を食べている時に

軽く冗談言ったりするんだけど、もうため息交じりなもんだから全然笑えない。むしろ

『 こういうのがあれだぜ ? むなしいっつーんだぜ ? なぁ、わかる ? 』 な

感じで…本当はパパも不安で仕方ないだろうし抱きしめてあげたいんだけど、もはや

私の精神も崩壊の序曲的エラーが続発しておりまして、無理…でございまして。。

「 でも、あれだな…戻ってくるとなると…もし障害抱えて戻ってくるとなると

本気で引越し考えにゃならんな 」 と、パパ。

そらそーだ。旧家でバリアフリーとか、ねーわwww

いいじゃん引越し、もう何か全部を一掃したっていい、旅行とか行きたいくらい

胸がつまる。

ちびはただ息をしている。大人は助けたいのと苦しい思いをさせたくないの両方が押し寄せる。

ただ息をするだけ、が、命を繋いでいるのなら、考えない事が結果、頑張りを生んでいるのなら

大人も何も考えないに限る、のであろう。

頑張っている命を目の前にして申し訳ないが、逃げ出したくなってしまうよ。

現実感が乏しい。受け入れるのが苦しい事実はこれからもどんどん出てくる。

弱音はいかん。いかんが吐きたくも、なる。


家について、パパは黙々と仕事をした。

もうそれしか出来ないし、それ以外考えたくない ! という素振り。

やる事あっていーなー、私も仕事しよーかなー…と呆けたように言うと

「 あほな ! 今はもうあれだ、寝とけ ! 」 と言われるし。もう

『 いーなぁ君は、やる事があってー。私にゃ何もねーわ、へへへ 』 とか、お互いが、

同じ痛みの根源を背負い、ああ本当にむなしく何という苦痛、という極限に立たされて

こんなにも不安は無情である、という事を知る。

喧嘩にさえ発展しない。これこそが、すでに、むなしい。

あー寝よ、もー寝よ、痛み止め飲んで寝よ、バカみたい寝よ、と散々悪態をつき

グースカ寝た。夢の中にいた方が楽である。

今まで命には責任があると思っていたが、責任とはまた、ちょっと違うな。

使命だな、これは。自分の事より痛く感じるのは良い事でもあり、また、人を破滅させる。


私よりもパパの日常の方が大きく変わった。

仕事をして、家族の世話をして、覚悟して下さいと言われる側は、いつも急で一切の情を許さない。

妊娠出産は喜ばしい事ではあるが、生を抱えるという事は同時に「死」も抱き合わせで

あるという事を世間の父親には忘れないようにいて欲しいなと思う。

平凡こそ、幸せである。

平凡を退屈だとか、代わり映えしないと嘆かずに、こんな幸せな事があろうか、と思いながら

ご家族で過ごして頂けるとみんなが、嬉しい。

置いていこうとした側が、薄ら寒い思いをした側に甘えるだなんて、私は弱い。

だめだなー、弱いなー…と思いつつも、見えない何かにすがりたく、見えない何かを罵倒

したい、全て対であるものが、一気に流れ込む時、どのような立ち姿でいればいいのか

わからなくなってしまうよ。


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夜、家の裏でお隣のA君たちと食事。こどもたちは花火。

私は座っているのが辛いので、出たり戻ったり。

具合どうですか、とか、大変だったようで、とか、そこに触れられない事に心地よさを感じる。

ありがたいと思う。何も知らなかったら悪気もなく、おめでとう!となるところであろう。

今そんな事を言われると、もう鼻からも涙が出るほどぐしゃぐしゃになりそうで

笑いながら 「 それがめでたくもないんだよねーww 」 なんて言える自信、ない。


全て終了し、11時すぎ。

パパは結構飲んだのに酔えず、私はなんかお腹痛い。とにかく痛い。ひたすら痛い。

痛み止め飲んだけどききゃしない。腹がたってくる。

っていうか、あれか…不安だからか。

『 私…電話してみる ! 電話で教えてくれるかどうかわかんないけど、とにかく 』

病状を電話では伝えて頂けないのが常である。が、せずにはおれなかった。

主治医がたまたまいてくれて、電話に出てくれる。


「 ご安心を。今もお昼のままです^^ 思った以上に呼吸も浅くならず全て終えました 」

なんという天国 !

予防接種さえ直視できないでいるのに、再挿管なんてそんな事…と膝から崩れ落ちる

そんな心理状態であった。

あまりにあまりに嬉しくて、廊下を走り、後で 「 あ、やべぇ、痛い、悶絶 ! 」 であったのだが

そんな事はどっちでも良かった。

パパは嬉しくて、その後、子ども達とゲームを二回もした。

負けてビービーなく下のちびに泣くなとも言わず、泣け泣け、泣く事は素晴らしいと

言わんばかりの寛容さと寛大さ。

そのこだわりと粘り強さが、生への執着であろう。わが子のあり方にさすが姉妹 ! と

嬉しくなってしまう。


これから、途方にくれるような物事が沢山出てくる。

あれが出来るがこれは出来ない、その都度、両親はあげたりさげたりの思いを強いられる。

私達もひとつずつ、少しずつ、慣れて行かねばいけないが、私達は神じゃない。

悲しむことも喜ぶことも慈しむことも憎むことも、全て人間らしい心理である。

この状況でいくと、私達は多分、ここをあとにする。

ここをあとにするという事は、商売においては再スタートであるかもしれないが、一緒に

生活できるという事でそれは本当におめでとう、な、話でもある。

お客様にはご理解頂ければと願う。


後 !

最後に全知全能とかいう神にいっとく !

何が全知全能だ ! 完治もしなけりゃ全治もねーよ、私の全嚢は全摘出だ、バカたれが。

欲しいならなんぼでもくれてやる、助けてくれないっつーなら、竹やり持って百姓一揆

勃発だバーカ ! 頼むよ、痛い思いさせないでやってくれ ! 苦痛なら代わりに

受け持ってやるから「悪態ついて貴様~!!」と怒りの矛先を私へ。ならば許してやる。


長文、長々と失礼致しました。

おかけで気分が晴れました。

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by guimauve-cafe | 2013-07-13 12:14 | 子供達

The greatest use of life is to spend it for something that will outlast it.

梅に鶯、柳に燕。どちらかが欠けると調和しない、命の芸術。

私の肩越しからパパが1枚。

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うつぶせ寝の方が腸の具合と呼吸がスムーズらしい。

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さすがにわが子、ロックです ! 根性、みせたもんなぁ。 立派 !

あなたが生まれてきたらお部屋に流そうと思ってた曲。



People are constantly clamoring for the joy of life. As for me,
I find the joy of life in the hard and cruel battle of life to learn something is a joy to me.

人々は常に人生の喜びを声高に求める。だが、私には人生の喜びは困難で残酷な
人生の戦いにあると思われる。そこからなにかを学ぶことが喜びなのだ。

by オーガスト・ストリンドベリ


そして、人生は続く。

これから。

これからを変えるため、私達は努力し、成長する。

昨日できなかった事が今日出来る、今日出来なかった事は明日出来る。

そうして永遠を紬、椿のような血より濃い赤で、大輪の花を咲かす。

生きるための努力を。

私達は生かすための、努力を。



母は母乳をひたすら出すのであったw

もう、また搾乳 ? サイクル早いてw


頑張って、踏ん張って、前を向く。

赤ちゃんは泣くのが仕事、大人はそれをみて嬉しくて泣くのが仕事。
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by guimauve-cafe | 2013-07-10 04:00 | 子供達

616@6

さてー。

6/16日は上のお嬢さんのお誕生日でした016.gif067.gifパチパチ。

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大きくなったよね~。6歳だってー。すぐ大きくなって面白くないなーww

( 写真はあれですよ。てぬぐいワンピですわよ。 )

この間、パパが

「 お前が生まれた時、パパ、なんちゅー天使みたいなかわいいもんが生まれたんだ !

と思ったのに、どういう仕上がりやねんww 」 と言ったら、へへへへと笑いながら

『 それはあれじゃ、親の育て方が悪かったんとちゃう ? 』 と言い放ち、家族で大爆笑ww

自由奔放というか、何に対してもどこ吹く風な感じがよろしいなぁ~ww

そんな彼女はその2日前ほどにきちんと

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脳波検査も受けて、誕生日を無事に迎える事が出来ました !

そこでも何やら難しい話をしていて、測定してくれた技師の方が、多分賢すぎるんでしょうね、と。

飼っているだんご虫が何匹か死んだという話の時に、『 覗いたらご遺体がゴロゴロしてて 』

と言ったのであった。ちなみに、可愛がっていた、慈しんでいた、という事で

"遺体であって死体でない" という言葉をチョイスした模様。賢いのだか何なのか。

そしたら、帰りの車の中で、動物でも、虫でも、生物遺体って言葉があるの、ママ、知らないの ?

だって。すげーな。帰って調べたら、本当にあるし ! まいりました。

百科事典が一冊、頭に入っているんであれば、そら脳内忙しくって活動やめんわ…と

泡くったぉ。


さて、6/16日は、まきばの館に頼んでおいたケーキでお祝い ! これがメガヒット !

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こっちに越してきて、ここっていうケーキ屋が決まらない内に、誕生日だとかクリスマスだとかで

毎回色んなところで18号を買うんだけど、1切れ食べてほぼ3日放置されつつあったケーキが…

今回は1日と半分でなくなった ! おいしかったー !

※下のチビちゃんがたんぱく質分解酵素のある食品はアレルギーでNGなので、

パイン・マンゴー・キウイ等は除去でお願い致しました。


クリームあっさり、甘くない代わりにしっかりスポンジに味があるのでパクパク食べられる。

逆にいうと食べ過ぎて危険(笑)

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チビはご飯よりもケーキが楽しみ。ケーキ自体よりもロウソク消すのが楽しみ(主役、無視w

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なかよくね、と約束して、ちゃんと2人で仲良く消しました。

もう一人増えたらもう一回ケーキ食べられるねー とかwwww

君ら、食べる事とプレゼントしかないんかwww

「 まぁ…なんかアレだねー…気付かんうちに大きくなっちゃったよねー。6歳だってよぉおー 」

と何故か、親、しんみりww


義妹の旦那がこないだ覗いてくれた時に

「 そっちももう一人作ったらー??女の子ほしかろう( ←ここは男の子兄弟 ) 」 と言ったら

『 やめてー。仕事やめんといけんよぅになる ! 可愛くて後ろついて歩かんといけんけぇw 』

とか言ってたけど、男だろうと女だろうと、成長は同じく、そして早い。

そら歳もとるわー。。もう自分でも自分が何歳なんだかww


これからも、イタズラに、おてんばで、元気で、躍進あるのみ !

長女業、頑張って下さいませ。


そんな1週間、その少し前~後にかけて、下のチビにゃんが肺炎にかかっていて、おたふくと

見紛うような腫れをみせていたんだが、ただのリンパの腫れだったようで。

焦った1週間でもあったよ ! ( ただまだ咳は酷いので、お薬、投薬中 )


私も後少し。

もう1着程度、服が作れたらなぁ~なんて。時間がほしいところです !

( 義母が絶賛してた。えらい可愛いのん!作ったん??と。仕事で作れや、的なww )

それではお暑いですが、皆様、体調管理、しっかりと !

私も何とか粘り勝ちで頑張りたいものですー。

( しかし、後1年は予後の具合の為診察に通えと今日の検診にて言われたw ダハッ。 )

まだまだこれからも長いんであったー。まあ、やるしかない ! がんばります !

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by guimauve-cafe | 2013-06-18 16:52 | 子供達

あくびもしたくなるなーw

今朝からちび達、園休んでます。
( 下のチビが結膜炎+咳してるから休んだら緘黙嬢まで!なぜ! )

今日月曜だから、2人とも園だし、最後の大掃除しようと思ってたのに><;

中ではもう1名が 「 あ~あ。ねむた 」 とあくび。

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すげー綺麗に見えるよねー。こんなん20年前では考えられんかった !

眠たいわなぁ~。今日は掃除に励む予定で夜中にベルンハルトシュリンク読了したのに

2人ともいるとか !(涙) すすみゃしないぉ。お店もあけてるしさ。

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「 またお姉ちゃん達は沢山だしてー 」 と、頭抱えておられますよwww

医学の進歩って凄いわ。

魚群システム改良版らしいね、4Dって。


ただ、3号機の動きも半端なく凄くて、先生も笑うほどなので

『 もしかしたら多動の申し子かも(笑) 一番酷かったりして 』 と私が言ったら

大笑いしてらした。もはやそっち方面では、余裕wwwwwww

先生自体は、最初の内は、心臓の具合や遺伝子異常などは解るんだけどねぇ…

それ以外の疾患はわからないから……と非常に申し訳なさそうであったが

内臓疾患さえなければ良し。

最近夫婦で訪ねる事が多くなって、やっと 『 そういう考え方の夫婦 』 というのが

ご理解頂けたらしく

パパ → 2人も3人も一緒です、賑やかでいい、位で w みたいなもんだから

健康に支障なかったら問題ないので、そういうきらいがあっても笑い事で過ぎていくという

病院では 「 おおらかな夫婦 」 的に話が進行。


大変なのは掃除程度。

パパには頑張って頂いて、月一でダスキンお掃除サービスを雇えるほど働いて
貰うっきゃねーな ! 私の1日が毎日大掃除はかなわん><

と。パパより先に赤子が頭抱えてて笑ったぉ。

「 先が思いやられるわぁああー ! みたいなもんかしら 」 とw

外から足だの手だのがわかるほど、大暴れしておる。

しゃっくりもしまくるし大変元気すぎて、やはり多動の申し子かもしれんwww


それこそシュリンクじゃないけど、ナチじゃあるまいし…で、さw( ドイツ文学だから )

優生学も、毎度囚人60人入れ替え処刑も、考えておりません。

元気なのが一番よろしい。

腎ポッターの子を持った時は、わたしごと死にそうな( むしろそれを選びたかったほど )

再起不能さだったがなぁ。あの悲しさ、辛さを考えたら、やはり人間元気が一番。


平和である事はありがたいねー。

シュリンク読んでて思い出したけど、第二次世界大戦時代、ポーランドの子たちは

120cmだったかの棒を通れと言われ、くぐれたものは足手まといとして全員処刑された

なんていう記事を思い出し、ならばうちの子は全員ダメだな…と思ったら、園のお友達の

あの子もあの子も……と考えて、物凄いいやぁーーな気持ちになった。

どの親もやっぱり、子どもの成長や健康を願うもんであるのに血も涙もねーな !

と全然本の内容とは別なのにww やたらと胸をしめつけたんである。

平和一番、健康一番、そして悪がき一番、であるw


さてそろそろ、本気で緘黙嬢6歳の誕生日のケーキ予約をしとくかな。

我が家は賑やかすぎる程であるが、かろうじて平和であるw( 母は大変だがそれは除く )


今日は渋めに向田作品読んでます。
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by guimauve-cafe | 2013-06-10 13:20 | 子供達

おしゃんぽおみや。

うちのファッショニスタの下のちびちゃん@カルピス柄に目ぇなし、から

『 保育園でおしゃんぽいったんでぇ~。ハイ、ママにプレゼント。かわいいよぅ~011.gif 』 と

なにやら頂く。

毎度毎度、何かとくれるんだが、解せない品も多数。( 干からびたよくわからない何か、とか

一応、毎度毎度、私も喜ぶ。大げさなくらい。

「 わぁ~すごいねー ! ほんとだー ! ありがとうー ! 」

しかし、なんだ。昨日頂いたものは使えそうではないか ! やるな、ファッショニスタ☆


こちら。

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貝柱かとおもたよwwwwwww

酒飲みか ! ともおもたよwwww

よーくみると、まつぼっくりの赤ちゃん016.gif

ナイス ! これは可愛い。早速、オイル攻撃 !

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ローズオイル使用。

即席ウッドフレグランスの出来上がり。


コロコロ可愛いので、一杯あっても困らない&刺し子した巾着に入れて、病室もって

いこうかなー。チビと離れるのが一番苦痛www(子離れしたくない!!

二人目だろうと三人目だろうと、置いてくっていうのが、ねー。

ストレスはダメとか言われたって、それが一番ストレスだわよ、母親って生き物にとって。

「 どうしてるかなー 」 「 泣いてないかなー 」 「 パパだと…だめだろーなぁ… 」 とか

思うんだろーな、と。もう少し大きかったらね。いい子でね、ともいえるんだけど、さ。

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先日の歯医者では立派であった。

名前呼ばれて、ハイ ! と診察室へ一人で入り、泣きもせずに一人できちんと処置を得て

看護婦さんに

『 ひとなつっこい~ ! 可愛い~ ! 』 と褒められ、しゅごいでしょ、しゅごいでしょ、

一人らったけどぉ、泣かなかったぉ ! と言っていたwwww

何故一人で入ろうと思ったのかは不明であるwwwwwwwwwww

( 何気にずしっと16キロあるのに、看護婦さんもよく持ち上げたな、と。米ばりに腰に来る! )

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※写真の通り、姉は自由。いつも蝶のように舞っている。困ったものだ。。。

このまつほっぐりの赤ちゃん、もうちょっと欲しいので、昨日どこでとったのか聞いて

一緒に取りに行こうか考え中016.gif

可愛いプレゼント、どうもありがとうー !

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by guimauve-cafe | 2013-06-05 14:02 | 子供達

ちび達の転院戦記

えーっと。何かこっちの方はある程度丸くおさまりそうかな。。

この件に関しては長期の悩みでありましたので。

引っ越してきてから1年間、毎月毎月、岡山市内まで高速乗って受診したチビ達の病院。

発達・行動障害や心理の病院が近隣にはないのです><

毎日毎日ひたすらこれだけに悩みが増え、血眼になり、何かよい方法はないのか、

行動療法も受けられないまま、投薬治療のままでよいのか、それ系専門だと兵庫にあるよ !

とか、ここはどうか、とか、もー色々。

今の病院が何もしてくれないというワケではない。

ただ人気すぎて5分遅れるとその日の診察は見送り、とか、いけないと別の日程くんで、とか

相談時間も短くて 果たしてこれが適切な処置なのであろーか…

というのは悩みに悩んだ事であった。


で、今私が病院通いをはじめて、ボケーッとそこの病院の担当医一覧をみていた時の事。

アレ ! っというお名前が。

なんと非常勤で岡山からそれ専門の先生が非常勤でいらしてる !

これは相談しない手はないな、と思い。(前々からその治療方針などのWEBは拝見しておったので)


そしたらば、とんとん拍子で話がすすみ、先生も僕でよければ、とおっしゃって下さって

15日に初の診察。

今まで知能検査等は受けてはきたが一番の悩みは睡眠に関する事であって脳波をとって

頂いた事もなければ問題行動に対する薬剤投与のみで…それが適切であるのかどうか

悩んできたという部分をお話すると、やっぱり発達障害では共に睡眠障害もみられる事も

多々あるんだけど、そこまで酷いのは初めて聞くので脳波もとってみましょう、との事。


ショートタイムの検査はその病院、ロングタイムの検査は検査入院で岡山へ、という運び。


少しでも近距離になったという事で、ずいぶんと気持ちが楽016.gif

後はゆっくりと相談できる事と、上の嬢の日に日に酷くなる乗り物酔い(5分たたずリバース)

に悩まされなくて済む ! で、転院が決定致しましたとさ056.gif


今月内に脳波検査でまたお伺い。…私の受診もあるので殆ど院内生活、というワケw


で、昨日20日は朝、私の受診、そのまま昼から岡山市内へ移動、今までお世話になった

クリニックにて前回の知能テストの結果が出ているというのでお伺い。


まず、下の嬢は3歳なのでまだ成長に延び幅があるし、特に目立った部分はなく年相応では

あるが認知・適応能力については比較的穏やかな成長がある、との事。

下のチビはまずまず姉の名残的に問題行動があったりはするが、個性の内とくくれる程度

なのでそんなに心配はしていない。むしろ姉で鍛え上げられている私達なのでwww

この程度でギャアギャア騒ぐほどの事か、子どもとはそんなもんだ、感つよし。のでOK !


問題は~、上の嬢。

上の嬢はやはり思っていたような結果であった。。。

IQ/DQにおいては平均値ではあるが、ばらつきが酷いとの事ww

来年小学生だが進学については支援学級をすすめる、との話であった。

…まぁ、そーなるわなw

思った通り、セントラルコヒーレンスが弱く(全体の把握力というのか??)到着地点が

選択できないのでそれまでの過程がふっとぶわけですww

いちいち理由がいるしだな。日々ワーキングメモリーで制御されてる人間の脳のシステムの

回路がお前のメモリーこのご時勢で128!?な動き、常にCPU一杯、ありがとう、

あんま酷いとデフラグすんぜ ? な毎日であります故。。


もうなんか……オールインワン時代の○○テック製な感じのwww


だからって。

到着地点はここですの、目指してるとこはここですの、だからこれとこれを何とか ! と

指示してもフリーズww 再起動という名の(睡眠)もない。

電源ボタンもなければオーバーヒート気味でフリーズ、強制終了、しばらくブルーバック、

ひどい時にはブラックバックでF8とか選べん…みたいな事になるw

マザボ乗せかえるか、はたまた買い換えるか…いやまてよ、買い換えるったってあんた

相手は人間だろーよ ! みたいなところが、この子育ての問題点でありますwww


立ち上げであんまり一辺にアプリのオート起動させとくと一気にCPUに負担かかるけど…

と思ってアプリという名の便利品いれずに見送ってるのにだめじゃねーか ! が

毎日勃発www


だけど可愛い私の愛機、お前だけは放っておけない ! みたいな愛着精神で頑張って

おるのですが、何もそうなりたくてそうなっているわけでもなく、元々がそうなのだから

適切であり適応できる環境を操れる側の(理解できる側の意)人間がやってやらなきゃ

古いからダメ ! 機器は最新 ! なんて事はない。適材適所、そんなもんは。

( まあ残念ながら最新機器のような省エネ機能がない事だけが残念。金はかかるw )


出来る限り日々のメンテは私がやる。しかし部品が足りない時は専門家へ出す。

コレ ! コレに限る。

ただ、皆さん、最新型である。その中で一台のみ反応の悪い古機だとすれば

追いつかない部分も多く、人に助けてもらわにゃいかん時もある。

そういう意味での支援学級だろーね。

世の中には私みたいに 

「 やっぱ誰が何と言おうとXPが一番使いやすかった !サービスパック問題からちょっと

弊害出たから初期一番好き ! 」

とかいう、そのものの良さってのをみてくれる人もいるであろうw


頑張って生き抜いてほしいと思う !

煮るも焼くもきっと理解する側の腕ひとつ、なんである。善く仕上げる、これがこの子育ての

セントラルコヒーレンス。

そうするにはどうするか、の、実行機能を搭載しているのは私の心と身体(脳)である。

外部HDDですが、接続あるのみ !

まあまあ ! 心配せずにこれからの人生を生き抜いていって下さいよっと。


そこまで出来た親ではありませんが、ユーモアと愛情は忘れず、笑って生きられる道を

与えてやりたいとは思っています016.gif

時期、やってくる三機目も多分型落ちだろーな、ハハハww と思いつつも、どーんと構え

今はしておくべき事に追われている次第です。


長期の未更新で、皆様には多大にご心配頂き、有り難い限りです^^

なんせ、家守と子守と身守で一杯一杯。元気です !

b0217431_1316627.jpg


新鮮すぎるさくらんぼが鬼ほど来たよ ! 枝付ww

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by guimauve-cafe | 2013-05-21 13:17 | 子供達

日曜ピクニック

昨日はせっかくの日曜なのにパパ不在。

私だけでチビを喜ばせる方法はないかと考えて………

チープで何てことない楽しみですが

b0217431_13362062.jpg


お弁当持ってピクニックへ016.gif

子供たちの好きな物だけ詰めてgo!

下のチビの食が細いのが日ごろから気になってたんだけど、ところ変わればってやつで056.gifムシャムシャ。


頭上には桜の木があって、ハラハラ舞い散るのを雪だ雪だ~!と騒ぐほど美しい光景であった。。


ご飯のあとに、チョウチョみたり、テントウムシ見つけたり、摘んだ花をプレゼントしてくれたり053.gif


隣の神社でも遊んだよ001.gif

b0217431_1348119.jpg


二人が一生懸命摘んだ花は、思い出と観察の為にきちんと頂戴し、有り難く飾らせて頂きました。

b0217431_13503059.jpg

これは脱衣室の窓。つくし!w 季節感w

……飾れるところはここくらい。風呂の中は今

b0217431_1412299.jpg


椿056.gif

残り湯をいつも洗濯用に残しておくんだけど、落椿が浮き花になって汚らしさがないので好きだ!

(残り湯置いとくの、なんか気になって、ねー)

風呂場の椿、オススメ!


枝きりした排水皿も緑があると美しいのでしばらくそのまんまで食器洗いも楽しいです。

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チープだけど、楽しくて濃密な時間過ごせて、素敵な日曜でした!ちびさん達、お花、ありがとう053.gif

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by guimauve-cafe | 2013-04-15 13:32 | 子供達

4月バッタバタ(発達障害を考える

TDLは30周年、下のオティビは本日で3周年 !

それなのにちび2人は気管支炎にかかり、本日の主役であるオティビさんの中耳炎が耐性菌に

進化した事でまーだ患ってる008.gif&私にも移行し厳しい状況の中、いつのまにやら

2週に1度診察となるまさに大詰感到来!!はえぇ~っっ。……そんな雨のそぼ降る午後

皆様いかがお過ごしでしょうか。


さて。4月。4月はする事が本当に一杯 !

パパは明日から出張で週明けまで私のみがちびっ子2人の面倒を見ながら生活。

普通に過ぎることを祈る ! 病院は車で30分。私には免許がない。しっかりすべし。

4月と言えば、通園中のクラス替え及び先生の変更などがあったり。

月曜に家庭訪問があったりするんだけど、また1から説明せねばならん><;

1年間で本人達の出来る事や問題行動も変化があったりするんだけど、どうにも !

これは仕方のない事なんだけれど、理解して頂くのは大変に難しい。

4/2は自閉症啓発デーだった事もあり、ハートネットTVで発達障害の子どもとともに

をシリーズ化してやっていたのだが、やっぱり園の理解の無さというところにスポットが

あたっていた。これはもう仕方ない ! 頭で理解できても、所詮みんな人の子である。

育ててみなくちゃ解らない !

しかし、理解がないからそこに期待しない、より、その状態をどのように伝えるか、というのも

親の大切な仕事なんである。

ここはそれこそ、では親がその子の事をどれだけ理解しているのかっていうのがイコールになる

部分でもあると思うので、もはや 「 味方なんぞ自分以外存在しねーよw 」 くらいの勢いで

いかねばならんww 半笑いでも、むしろ、半笑い程度の方が何事もうまくいくってもんさ。

特にひとつの問題を探求すればする程、事態は悪化する。

どうしてうちの子は…、なぜ阻害感をかんじるのだろう…、等など、親の悩みも増える。


なので私はほぼ考えていない ← ダメじゃねーかwwwwwww

その代わり、気になる行動は必ずメモするようにしている↓

b0217431_14315467.jpg


※普通であればこれは出来れば良い部分をお願いしたいところだが、問題行動が目立つので

これをどのようにクリアするか、どのような状態の時どう移行していくか、という意味で

飛びぬけて悪い部分をザザザーッとメモッている。

いまのところ、上の嬢は高機能自閉+ADHD+SDとなっているが、23日の検査で

LDもかかってくるだろーなぁ~ハハハーな感じ。


前年の園の先生が投薬の件で、園では問題行動もなく普通に過ごせているのでという事で

半年程度、昼のエビリファイと夕方のセレネースを一時的に中断してみたんだが……

今回からまた再開して頂く形で病院にはお願いしようと思う。

データ上、このままでは、ヤヴァイwww


ここが今、私の持つ一番の悩みどころかな~。

心因性のものであれば(後発性)投薬は見送りたいところであるが、これは精神上どうという

物ではなくて、脳の機能障害ですからw ここがなかなかねー。理解して頂くのが難しい。

そらね。

無意味にバンバン薬盛るっつーのは怖いよ。カレーに混ぜて物によっちゃ人が死に至るのが

性質は違えど分類としては"薬"なわけだから。

ただ"薬"にも使い方と適切さってのがあって、このまま行くと薬剤のもたらす身体への

副作用よりも精神が先に破綻するであろうな、と思いつつ、見守っておる状況。


「 園では問題行動はなく下手すると診断の降りてない子の方が問題ありそうなほど 」

これがすでにおかしいんである。

普通であれば、そーか、うちの子は出来る子なんだな ! と自信になりそうな有り難いお言葉で

あるが、この外部(家から外)と内部(在宅中)の差を考えると

甘えられる相手かそうでないか の差であり、自己防衛本能が極めて高いのではないかと

思う。口うるさく言われたり、叱られるという行為は自分が傷つく・嫌な思いをするという事を

解っているのでそれを選ばない。その代わり、毎日抱えるプレッシャーやいい子で過ごす

ストレスは家で大爆発を起こす。

この差が大きい事がまずおかしいんであるww


口うるさく言われたり、叱られたりする事を嫌うあまりに、あざらしの鼻みたいに耳がパタッと

塞がる仕様になっているらしくww 現実が自分の都合よくねじまがる。

他人からしてみると 「 またなんでそんな解りやすい嘘を… 」 というのを口にしたりする。

叱られるかも ! と思うあまり、こちらの笑顔を引き出した方が勝ち、というとっても

入り組んだ構造なんだけど、よくよく見ると、おこんないでよー笑ってよーみたいな

シンプルなものであるというのも解る。


ただ、私は 命にかかわる事 は、泣くまで死ぬ程怒る。容赦ないwww

例えば二階でダメといってる足にはいてカポカポすすむ昔よくあったカンカンに穴あけて

紐通した物を二階の、しかも階段ギリギリでさせているのをみた時とか

ネクタイしてあげると言って、荷造り紐を2歳の首に巻きつけてる時とか

容赦ない。一歩先の想像が働かないというのは恐ろしいもんである。


こういうのを見た瞬間にとっさに

「 さっき来たお客さんがその紐を首に巻いたんだよ。とめたんだけど… 」 とか、ねーよww

という嘘をつく。ついた上で「とめた私えらい」に注目させようとするところが

やるなーお主 ! だが、問屋がおろさないんだぜ !? な攻防戦が始まる。


一歩先の想像力というのは判断に迷うところだけれど( 例えばごっこ遊びが出来るとか
絵を描かせると空想上の何かを書くとか)

そういう想像力のあるなしかと思いきや、そうではない。

例えば、今きちんと眠れば明日の朝はきちんと起きられる、とか、そういう先の計画などが

全くない。馬とにんじんみたいなもんである。

目の前の餌のほうが大切だから、好きなものを最後までゆっくりとっておく、等はしないし出来ない。

いち早く食べ、妹の皿をみて、残ってるから頂き ! という、何とも浅ましいといおうか

単純といおうか、苦笑する以外ないな ! みたいな現象が起きる。

ある程度、動物に近い動きと考えれば解りやすい。


が、動物には人間にない優れた才能も沢山あって、例えば危険をいち早く察知するとか

( これは防衛本能の高さであって、犬なんかは捨てられた事がトラウマになって人を怖がるとか

それによく似た動きをする。あった事を忘れない、とかね。

でも犬は、泣いている人を見ると必ず励ましに行くという癒しの本能も持っているので

実はとても純粋であり、優しさに溢れるといった面もあるし、この部分をうまく伸ばせれば

集団性・社会性の中でも確実に生かせるポイントとなる )

いろんな能力があるので、その良い部分を高めるという意味ではこの子育てはある意味

やりがいがあって大仕事である、と思う。

仕事はなんでも難しい方がこなしがいがあるってもんよ !


なので私は併せて動物学も学んでいるwwwwwww

人間の躾本なんかははっきり言って、足手まといなだけである。

いい親でいましょう、理想の親でいましょう、そうすれば必ずいい子が育つ、そんな風に思う方は



母性


湊かなえの母性を読んでみるとよい。

満たされすぎる子どもの親から感じるプレッシャー・満たされない子の愛乞おう姿の両面が

上手に描かれていて、躾の前に理解だろ ! と思う事うけあいである。

( こちらのレビューはまた別の機会に! )


とにかく話は脱線してしまったが、特性をどのように伝えるかというのは重要な課題であり

薬も再開せねば、早い話が、ラジオを聞きたいんだけどうまくチューニングがあわず

ビービーザーザー言ってる状態でとめたいんだけど電源も音量もついておらず

それにもかまわず外部から誰かがフルボリュームにしていくような状態が精神上続いていて

聞き分けねばいけない声もきけず、とにかく落ち着かず、

そういう状態が続いているのだと思う。
投薬で、チューニングがあうのであれば

そちらの方が生き易く、精神も破綻しない。今よかマシ ! なんである。


園への提出・病院への提出、まとめるものは沢山あるなぁ。

さー。今から下のオティビさんの為のケーキを受け取りにいくかな。


明日からみっちり、子どもと私だけの時間がまっております ! 頑張ります !

誤字脱字あったらごめんね ! またなり~ !
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by guimauve-cafe | 2013-04-11 15:28 | 子供達

ひらがな練習で一悶着!!

こちらも目次的ログで書きましたのでまとめておきます。

我が家のケースの場合ですので、発達障害児全般としてあてはまるとは言い切れないので

ご注意を !

未就学児童をお持ちの方で障害のある方、
これから出てくるであろう問題に只今ドンズバで直面中ww


これは難しいぞーーー。難題だわぁあ ! と思っている次第。

本人がしたいやりたい覚えたいと思う反面、いくらやっても覚えられず挫折。

これを 「 もうしない 」 「 したくない 」 に変える事なく付き添う方にも相当の覚悟がいり

こんなの公文式にも救えはしまい ! と思うような問題ですww


向いていないのでは ? 時期がくればでいいのでは ? 自然に覚えるであろう

などなど、とても軽く考えていた><



まず脳の回路が違う ! 頭が良い悪いではなく、感性が高すぎるのが問題であろう !

これはうまくいけば天才になる。

私のもう亡くなってしまった最愛の人がそうであった。

例えば数字の1を見て

「 ねぇ、これってさ。誰かが1って決めたから1で。1+1は2、じゃん ?

だけどさ、別に2が1と呼ばれてもいいわけじゃない ?

僕には名前があって、あなたにも名前があるわけだけど、中身は変わらないじゃん ?

じゃあ見た目とか総称とか関係ないのに、人はこれがこれであるって決めたら、表面しか

みない。これが絶対、これが普通、それって、意味あんの ?

そこがどこでも何でも、あなたと僕との関係に変化はないであろうに、時々、それがとても

不安になるんだよ 」

その言葉を思い出す。感性が高いとは何と生き辛い事だろう。

人間は、多少鈍感な方が生き易いね、と、背中を撫でた日を思い出してしまうぞ!!ww

なぜ ! なぜ五歳児にひらがな教える程度で ! おセンチメートルな気分に ! www

そこで悶えるというより、心の影のびーる ! おセンチメートルと名づけたい !

とかそういう話じゃねーんだよww



話は戻る。

5歳児は自分で本が読んでみたい、お手紙を書いてみたい、周りのお友達からたまにお手紙もらう

書ける子も読める子もいる>>だから勉強したい !

この衝動は大切だ。

いやいやではなく、前に進みたいという努力。言葉に出ただけでも嬉しい !


ただ、ここで、自閉症的な気質が邪魔をする。

例をひとつ。

「 ねぇ、オデコさん、二階へいって、ママの枕元にある髪留めをとってきて頂戴 」

探したけれど見つからなかった→じゃあいいわ、取りに行くから、と、取って来る。

そうすると、です。こういうとこが、障害の困難なところなのだが。几帳面 !

それを私の手から取り上げて、二階へ行く → あった場所にもどす →

そして持って来る → 一言 「 あそこにあったんだね。ハイ(笑顔) 」

何でも1から。失敗すると、初めから順を追う。

これはどういう経路でそうなるのかが解らないが、必ずそうする。

典型的なパターンだそうだ。…むしろパターン化されていないと、途中から等と言う

概念がないため、やり直すとしたら1からなんである。


大人になるとこれは困る。

料理の途中で、料理は引き算ができないから足し算しかない。やりすぎたら、何かを加えて

味を変化させ当初考えていた物とは違うものを作り上げるという事も可能なのであるが

この法則だと、確実に捨てる。そして1から。

きっとこれは仕事の上でも苦労する。ここのこの数字直しておいて、と言われたら

ファイル1枚作りかえるであろうwww


ママ、そこまで立派な人になる事は望んではいない。社会人全うしろとも思わない。

ただそれだと生活上困ることが沢山出てくるであろうな、と思う。そこだけ、何とか !


そして、肝心な字の練習。

規則的に並んでいるものに対しては頭で暗記している部分があるのか、さっくり読める。

例えば数字。12345678910と並んでいれば、これは1、これは2。

ただこれが線つなぎ等になると、数字が点在しているわけだから 「 ? 」 となる。

数字の表とって、と言われて手渡すと、頭から、1 2 3 と読み上げて

『 ああ、3はこれだね 』 となる。


これが ! ! ! ひらがな となると50音もあるwwww

あいうえお
かきくけこ

と並んでいるのであれば、頭で覚えている(むしろ音で) あから始まるというのは解っているので

これは「あ」 これは「い」

そして、ではお名前から勉強するか、と、ひらがなで 姓 名 と書いてやると

あいうえおの規則性から外れてしまうものだから、これは何、これは何、という

図形×音 の結びつきが薄い。


これはみかんのみ、だよ。 みみずのみ。 他は何がある ? …みどり ! そう、みどりのみ

じゃあこれは ? と、「み」を指差すと、わからないwww


んーと。音と形はくっついててさ、この形はこの音、として言葉ができてるのね…

だからそれを覚えないと書けないし、読めない。 ……そーかぁ。 そーなの(汗)


ああ、じゃあ、

あいうえお
かきくけこ

あかを私が指差して、これならわかる ?

えーっと、あ…い

違う、いはこれ、これ(あ)とこれ(か)。

えーっと、初めから読んでいい ? あいうえお かきくけこ。

読めるじゃん。これ(あ)とこれ(か)。

……あ。 そう正解 ! 次は ?  …………い??


だめだこりゃwwwwwww

視覚と聴力は別という事か。。。

でもこれは赤、これは青、これはまる、これはさんかく等は認識できるのに。


多分、形の概念の問題なんだろうな……。

これを「み」だと誰が名づけたんだ、みたいな話。

規則性は強いが不規則には弱い。

規則性には従えるのにルールには弱い。←これもまた意味不明。


しかし本人はやる気なので教えてくれという。 教えても先にはすすまぬもどかしさ(一句)

こりゃ根性いるわーーー。

物には名前があるんだよ。この形は「み」という名前。

こんなの全員の名前覚えるなんて無理 ! この子たちは並んでいるから解るんであって !

みたいな理論でございます。

じゃあ、お前が並べろや、バラバラなのを ! 並んでくれるのを待ってんじゃねぇ !! と、

言いたくなるのをぐっと我慢。


方程式なんかには強くても文章題なんかはだめだろうな…。

「 たろうくんはみかんを三つ買いました 」 の時点で、どこで買ったんだろう、とか

そっちの方がきになるタイプだから、答えは 「 マルイ ! 」 とかになるはずwww

「 ぶーーーー!!三金屋の方が安いから頑張って歩いていったんだよ 」 とかwww

そういう問題ではないwwww


きっとひらめきには強いタイプであろう。次から次へ連想するものをひっぱってこれる。

となると、メモなんかは自分がわかるように書けばいいのだから、いまのところ

教育ママ的な 「 それぐらい出来ないと ! 」 みたいな感情はないのだが

本人がしたいという事をどう出来る様にしていくか、これは親子の大きな課題だなと思います。


これから増えるんだろうな。

あの子もこの子も出来るのに…私は出来ない、出来る様になりたい ! が。

頑張る事と、挫折に負けない心。

( こういうタイプの子の場合、失敗するのであれば初めからしない、というのは典型です )

間違えてもやり直せばよい、の、気持ちもともに。


何かよい覚え方はないもんか。模索あるのみ、だね。

……かと思えば ! 2歳のソラマメさんが、なぞって書くひらがな帳をすらりすらり。

「 すごーい ! 」 とかみていて憧れと歓声を上げている5歳……(不憫。涙)

交わりが無理だから、5歳は書けない。。。

「た」とかは左側+の交わりがあるけど、ここが重なる事が理解できないらしい。

そこは重なるんだよ、むしろ重ねないと字にならないんだよ、と言っても、無言であるww


うーん。。

良い学習方法を今度聞いてくるべきだな。頭を悩ませる問題であった。。
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by guimauve-cafe | 2013-02-26 16:39 | 子供達


岡山県真庭市在住中。日々の徒然・お裁縫・子育てetc… 「つばめ堂」としての製作日記も載せてます。管理人@槐(エンジュ)


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